Afim de ajudar o pequeno Luiz Otavio, de apenas 1 anos e 5 meses, que possui AME (Atrofia Muscular Espinal), uma doença neurodegenerativa rara, a empresária itaitubense, Rebeca Santos, embarcou em uma campanha virtual para colaborar na compra da medicação mais cara do mundo.
O AME atinge a coluna vertebral e, as pessoas que portam essa doença, ao longo do tempo perdem o controle e as forças musculares, assim ficando impossibilitado de se mover ou mesmo respirar. A doença afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil bebês nascidos em todo o mundo.
Luiz Otávio tem 1 anos e 5 meses de vida e tem AME. (Foto: Reprodução/Redes Sociais)
Luiz Otávio é morador da cidade de Guarulhos, em São Paulo, e foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal - tipo I, quando tinha apenas quatro meses de vida. Seu corpo não produz uma proteína necessária para o desenvolvimento adequado dos músculos, causando fraqueza, hipotonia, atrofia e paralisia muscular progressiva.
"Após o diagnóstico do Tavinho (Luiz Otávio), descobrimos uma medicação que pode curar ele da doença. A terapia gênica Zolgensma, onde crianças que tiveram a oportunidade de receber ficaram muito bem, foi daí que vimos que o Luiz estava dentro de tudo que a farmacêutica pedia, o nosso maior impasse até hoje é o valor absurdo do custo dessa medicação.", comentou a mãe de Luiz, Gabriela Siqueira, ao Portal Giro.
Luiz Otávio e sua mãe, Gabriela. (Foto: Reprodução/Redes Sociais)
Atualmente, os médicos administram um medicamento chamado Spinraza, que alivia os sintomas da doença em Luiz. Ele recebe uma dose da medicação a cada 4 meses, por toda a vida, sendo 3 doses anuais. Mas, para tentar diminuir a aplicação dessas doses, a família iniciou uma campanha com o objetivo de adquirir o remédio conhecido como Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, que custa mais de R$9 milhões.
O Zolgensma, desenvolvido pela AveXis (adquirida no ano passado pelo grupo Novartis), é a primeira terapia gênica no mundo indicada para o tratamento de atrofia muscular espinhal (AME).
O bebê foi diagnosticado com a doença desde os quatro meses de vida. (Foto: Reprodução/Redes Sociais)
Para quem tem interesse em contribuir com a campanha, basta acessar a vaquinha virtual ( clique aqui ), ou através das contas bancárias (veja abaixo). A cada R$10 em doações, o doador receberá um cupom para concorrer a três Iphones no final do ano. Para participar basta doar em uma das contas e enviar o comprovante para o contato (93) 991844588.
No Instagram ( @ameluizotavio ), a família criou um perfil para que os doadores possam acompanhar o dia a dia do Luiz Otávio, e também o valor que já foi arrecadado, onde até o último dia 26 de setembro, dos R$ 9 mi necessários para iniciar a terapia gênica, foram arrecadados cerca de R$ 1,63 mi, ou seja, pouco mais de 18,2% do valor total.
(Foto: instagram @ameluizotavio)
DOAÇÕES BANCÁRIAS:
Luiz Otávio Siqueira Pacheco
CPF: 571.478.778-10
Itaú
Ag: 6412
C.Poupança: 58933-2/500
Bradesco
Ag: 2615-8
C.Poupança: 6951-5
CAIXA
Ag: 4558 Op: 013
C.Poupança: 20.373-1
Banco do Brasil
Ag: 7052-1 cód: 001
C.Poupança: 16.523-9 Variação: 51
LINK DA Vakinha nacional e internacional:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/mini-uti-luis-otavio-siqueira-pacheco
PAYPAL: gabriella.siqueirabrito@hotmail.com
(Mamãe do Luiz Otávio)
PICPAY: @ameluizotavio
(Foto: Reprodução)
Fonte: Portal Giro
Receba as noticias do portal Giro no whatsapp, clique AQUI.