Desde 2008 o dia 2 de abril é lembrado como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, instituído pela ONU (Organização das Nações Unidas). Para quem tem filhos com TEA (Transtorno Espectro Autista), essa data existe para lembrar que a luta pela inclusão e acessibilidade não podem parar.
O Giro conversou com diferentes mães itaitubenses que tem filhos autistas, elas relatam o comportamento deles e também sobre a importância da união das famílias para darem forças umas às outras.
Lucimara Borges, empresária, mãe da pequena Valentina Borges, de 1 ano e 11 meses, fala sobre quando percebeu que sua filha estava com sinais de autismo.
Valentina Borges de 1 anos e 11 meses. (Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal)
“Minha filha se desenvolveu normal até os 11 meses de vida. Durante esse período ela batia palma, chamava pelo pai e interagia. Mas um certinho dia, minha sogra perguntou se minha filha ouvia porque ela chamava e a Valentina não olhava. Então eu comecei a perceber que de fato ao se chamada, minha filha não olhava, e logo em seguida ela parou de interagir com o irmão”, relata Lucimara.
Sobre o processo de diagnóstico, Lucimara menciona que assim que percebeu que Valentina não reagia a suas chamadas, começou a pesquisar na internet o que poderia ser e tudo levava a mãe para o autismo.
“Comecei a pesquisar e pesquisa. Tudo dava autismo regressivo. Então levei Valentina à pediatra. Durante a consulta a médica chamou minha filha, e ela não olhava. Recebi um encaminhamento para fonoaudiólogo e também neurologista. Com isso o neurologista deu o diagnostico de transtorno espectro autista moderado”, diz Lucimara.
A mãe de Valentina afirma ainda que são poucos os pais que reconhecem e que buscam ajuda, porque existem muitos preconceitos, e "às vezes o maior preconceito é dentro de casa, porque os pais notam, mas não querem vê, e eu sempre falo que autismo não é doença, é simplesmente uma pessoa que necessita de cuidados a mais. Os pais deveriam prestar mais atenção nos seus filhos, se tem algo errado, procure um fonoaudiólogo, uma pediatra. É melhor pecar por excesso (de informação), do que descobrir o diagnostico tardio", finaliza Lucimara.
Kátia Simone com seu filho Gabriel Estêvão, de 10 anos. (Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal)
Kátia Simone, mãe de Gabriel Estêvão, de 10 anos, relata que percebeu que tinha algo diferente com seu filho ainda quando era pequeno.
“Ele tinha dificuldade de pegar as coisas, as brincadeiras dele eram incomuns. Até no amamentar ele não me olhava nos olhos. Às vezes ele chorava horas seguidas, e do nada parava o choro. Tudo isso para mim era novidade, pois eu era mãe de primeira viagem. E até então eu não sabia o que era autismo”, conta Kátia.
A mãe de Gabriel afirma também que ele gostava muito de água, na hora de brincar ele gostava de pacote e garrafa pet, as tampinhas da garrafa, ele não gostava de brinquedos comuns, sempre gostou muito da cor vermelha, sempre focava no vermelho, nenhuma outra cor chamava a atenção dele.
Uma das maiores dificuldades, segundo Kátia, foi a falta de conhecimento sobre o assunto, com isso, ela afirma que teve que estudar, se formou em Pedagogia, e se Pós-graduou em Psicopedagogia. Um dos trabalhos de conclusão do curso feito por Kátia foi relacionado ao Transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), diagnóstico que foi dado ao seu filho após ter sido examinado por psicólogo, neurologista e também após consulta no Centro de Atenção Psicossocial (CAPS).
Os estudos ajudaram Kátia ir além e duvidar do diagnóstico dado ao seu filho. Ela levou o filho em vários especialistas, em outras cidades, foi quando veio o diagnostico de autismo. Para Kátia, uma das maiores dificuldades vividas, não só por ela, mas por outras mães de autistas, é a falta de profissionais Psiquiatra que atendam pelo município.
Gabriel Estêvão e seus pais durante ação de concientização sobre o autismo. (Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal)
“Foi uma luta grande, busquei me informar, busquei o conhecimento, para saber como cuidar melhor do meu filho. Com o diagnostico meu filho conseguiu ter os direitos dele atendidos, mesmo que tarde, pois já foi diagnosticado aos 6 anos, e na escola ele não tinha acompanhamento porque não tinha laudo.” disse a mãe.
Lincoln Gabriel, de 10 anos foi diagnosticado com Síndrome de Asperger (Foto: Reprodução/Aquivo Pessoal)
Vera Almeida, mãe do Lincoln Gabriel, de 10 anos, conta que seu filho foi um bebê com desenvolvimento aparentemente normal, mas com 1 ano e 4 meses ele parou de falar, começou a apontar para as coisas que queria, começou a chorar muito e colocar a mão toda hora no ouvido, além de desenvolver formas de brincar diferenciadas, onde organizava os blocos sempre na mesma ordem e chorava quando a rotina era quebrada.
Segundo vera, aos 2 anos de idade a família percebeu que tinha algo diferente, e ao olharem o cartão de vacina encontraram a resposta, ele tinha quase todos os sinais de autismo, porém, apenas com três anos que foi possível saber o diagnóstico, em Santarém.
“Fomos nos clínicos aqui do município, mas nenhum nos deu uma resposta. Então começamos a pesquisar na internet e a tratá-lo seguindo as orientações dos especialistas virtuais. Aos 3 anos conseguimos o diagnóstico em Santarém, com o doutor Marcos Honorato, que diagnosticou Gabriel com Síndrome de Asperger,” relata Vera.
A mãe de Gabriel conta ainda que seu filho não faz uso de medicamentos, apenas realiza semanalmente sessões de terapias multifuncionais na clínica CIAS (terapia ocupacional, fonoaudióloga e psicológica), em Itaituba.
Desde os 4 anos, já com laudo, ele estuda na rede municipal, incluso na sala de aula regular e tendo acompanhamento individual diário de uma profissional especializada (itinerante). Vera relata que “o cognitivo de seu filho é preservado e avançado, mas ele tem grandes dificuldades de relacionamento interpessoal e social. Tem problemas de quebra de rotina. É uma criança feliz, amoroso e cheio de bom humor”.
Lincoln Gabriel e seus pais. (Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal)
Sobre o preconceito social enfrentado, Vera afirmar que existe, considerando que muitas pessoas ainda buscam um rosto para o autismo. “As crianças autistas não possuem deficiências físicas, a maioria tem deficiência apenas intelectual e comportamental. Uma grande parcela da sociedade ainda desconhece o autismo e as suas variantes. Muitas famílias sofrem pela falta de conhecimento, outras pela falta do tratamento adequado. Muitos pais preferem medicar suas crianças, uma vez que o tratamento com terapias é cansativo, deve ser persistente e os resultados são lentos, no entanto, são para sempre”, finaliza.