Lúcia Fernanda Lobo, uma adolescente de 15 anos natural de Itaituba, portadora do Transtorno do Espectro Autista nível 3 e não verbal, foi selecionada para um tratamento experimental contra a Síndrome de Dravet, que dispõe de apenas 22 vagas no Brasil, uma forma rara de epilepsia. O estudo clínico testará o medicamento Soticlestat (TAK-935) e será realizado no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HCFMUSP).
A Síndrome de Dravet, da qual Lúcia é portadora, pode desencadear mais de 50 crises convulsivas diárias. Através de um exame genético chamado EXOMA, prescrito pela neuropediatra Dra. Fabiane Cardoso, foi identificado que Lúcia convive com esta condição desde o nascimento, um o que complicou seu desenvolvimento e comunicação.
Acompanhada por um time de profissionais da Clínica Cias, Lúcia também faz parte da inclusão escolar, onde é assistida por educadores especializados. Essa rede de apoio se estende à mãe, Patrícia Lobo, que integra a diretoria da Associação Família Autista de Itaituba-Pá e participa ativamente do grupo Mães de Dravet do Brasil.
Foto: Reprodução
Dentro do grupo Mães de Dravet do Brasil foi compartilhado o link para a inscrição no estudo clínico. Muitas mães, cujos filhos se adequavam aos critérios, inscreveram-se, cheias de esperança. Patrícia consultou a neuropediatra Dra. Fabiane Cardoso, que se mostrou otimista quanto às chances de Lúcia ser selecionada. Essa expectativa se transformou em alegria no dia 13 de outubro, quando Patrícia recebeu a ligação de Dra. Rachel confirmando que Lúcia havia sido escolhida para o tratamento.
A inclusão de Lúcia no estudo é vista como um raio de esperança não só pela família, mas também pelos profissionais que acompanham a jornada da adolescente. A viagem e os custos serão cobertos pelo estudo. A primeira consulta para iniciar o tratamento será realizada em 14 de novembro.
“Se tiver 1% de melhora para a vida de minha filha eu quero,” diz Patrícia, destacando a importância de cada pequena vitória na vida de crianças e adolescentes afetados por condições semelhantes.